Por qué se crea

La semilla de la AAA surge unos años atrás, con la creación de la “Fundación Iñaki Nogueroles (IN), jóvenes contra el cáncer”, en enero de 2010, tras el fallecimiento de Iñaki a los 24 años de edad.

Surge ante la inquietud de un grupo de jóvenes, familiares y amigos, de dar respuesta a una serie de cuestiones que surgen durante sus años de tratamiento y como manera de canalizar las ganas de ayudar a otros como él.

El objetivo inicial de este grupo, es mejorar la calidad de vida de los jóvenes con cáncer desde la motivación, energía y solidaridad de la gente joven. Conseguir que se reconociera a los jóvenes con cáncer como un colectivo con necesidades médicas y asistenciales específicas fue el motivo principal de su actividad, y divulgar entre la sociedad esta problemática, parte de su trabajo.

Por ello, en noviembre de 2011, Fundación IN se reúne en el Hospital del Niño Jesús, con un grupo de personas con distintas inquietudes sobre la situación de los adolescentes y jóvenes con cáncer en España, con la idea de crear un lugar de encuentro donde aunar distintas experiencias y puntos de vista sobre el tema.

Así nace la Asociación española de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer, un nombre muy grande para un proyecto también muy grande, que sirva de plataforma de unión entre los pacientes, los profesionales sanitarios y las asociaciones y fundaciones para sumar esfuerzos y crear distintas líneas de actuación con el objetivo de incentivar mejoras en el tratamiento y atención de estos pacientes.

Desde entonces venimos trabajando por y para ello en un entorno socio-económico complejo y convulso, pero con el firme propósito de conseguir que estos pacientes alcancen la consideración que tienen en otros países, tal como hemos podido constatar en varios de los encuentros internacionales en los que hemos participado.

La puesta en marcha de nuestra nueva página web supone un paso más en este proyecto, que permitirá por un lado hacer llegar nuestra información a los pacientes de manera más ágil y por otro servir de plataforma con información y formación para los profesionales, además de posibilitar la colaboración de empresas y particulares que quieran contribuir a mejorar la situación del grupo.

Espero que os sea de gran utilidad.

Gracias por colaborar con nosotros.

Rocío Nogueroles

Presidenta de la AAA

Diferenciación necesaria

El cáncer en la adolescencia y la edad adulta joven

El cáncer es una de las enfermedades de mayor relevancia en el mundo por su incidencia y mortalidad, especialmente en la edad adulta. Entre los adolescentes y adultos jóvenes las enfermedades malignas son casi tres veces más frecuentes que durante la infancia, diagnosticándose cada año en España más de 500 casos de cáncer en pacientes de 15 a 25 años por millón de habitantes.

Tradicionalmente, la supervivencia en este grupo de edad ha sido superior a la observada en los niños o en los adultos de más de 35-40 años, por presentar tumores generalmente de mejor pronóstico. A partir de 1950, la investigación medica centrada en la mejoría de la supervivencia del cáncer infantil y, más adelante del adulto, ha logado incrementar el número de pacientes que sobreviven al cáncer de manera significativa. Sin embargo, el grupo de 15 a 30 años de edad ha sido el menos favorecido por la investigación médica, logrando sólo una discreta mejoría de la supervivencia en las últimas décadas

El origen de esta desventaja se debe probablemente a múltiples factores como la falta de conocimiento en relación con las peculiaridades de las enfermedades malignas de esta edad, la ausencia de grupos multidisciplinares especializados en el manejo del cáncer del adulto joven, y la escasez de ensayos clínicos y actividad investigadora dirigida específicamente a la mejora de la supervivencia de este grupo de edad.

Antecedentes en otros países

Diversas iniciativas en Estados Unidos, Reino Unido o Australia han demostrado en las últimas décadas el beneficio que supone la creación de unidades especializadas de Oncología para adolescentes y adultos jóvenes con equipos multidisciplinares experimentados en el manejo de la patología de este grupo de edad.

La centralización en el tratamiento de estos pacientes permitirá no sólo ofrecer una atención sanitaria integral, fomentar la investigación y probablemente mejorar las cifras de supervivencia, sino también cubrir otras necesidades específicas detectadas tanto por parte del personal sanitario como por los propios pacientes, como son el soporte psicológico y social para el afrontamiento de la enfermedad, el seguimiento a largo plazo de los efectos secundarios derivados del tratamiento del c´´ancer, o el apoyo para mejorar la calidad de vida de estos enfermos con una adecuada transición hacia la vida adulta.

Situación en España

En nuestro país, los adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades malignas son tratados actualmente de manera heterogénea. Por un lado, no disponemos de datos epidemiológicos objetivos sobre la incidencia de cáncer ni sobre la supervivencia en este grupo de edad, ya que no contamos con un registro nacional unificado que permita cuantificar la magnitud e impacto del problema en este grupo poblacional.

Por otro lado, no existen unidades multidisciplinares dedicadas a la atención médica y psicosocial del adolescente y adulto joven con cáncer, a pesar de que la Medicina de la Adolescencia es una disciplina diferenciada y bien definida desde hace décadas y de que tanto pacientes, como profesionales y autoridades sanitarias, reconocen la existencia de una serie de necesidades diferentes en los adolescentes y jóvenes que sufren un cáncer.

"Asociación española de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer"

El origen de la "Asociación española de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer" se encuentra en la creencia de que el acceso a la asistencia sanitaria y psicosocial de calidad y adecuada a la edad es un derecho de los ciudadanos, no un privilegio.

El objetivo de esta Asociación es, por tanto, representar y conseguir una mayor unidad entre pacientes que sufren o han sufrido una enfermedad maligna, profesionales sanitarios relacionados con el tratamiento de adolescentes y jóvenes con cáncer, así como con otras fundaciones y asociaciones de apoyo al cáncer infantil y del adulto.

El camino hacia la creación de unidades de atención integral con equipos de trabajo especializados es todavía largo en nuestro país, pero el reconocimiento y la difusión de las necesidades de este colectivo supone un primer paso hacia la mejoría en su atención sanitaria.

Objetivos

Manifiesto de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer

Existe un reconocimiento internacional (International Charter of Rights for Young People with Cancer, www.cancercharter.org) de que el cáncer en los jóvenes es un tema importante, por ello en este manifiesto recogemos los derechos que propone ya el charter apoyado por adolescentes y jóvenes con cáncer de nuestro país.

Los jóvenes tienen necesidades específicas, médicas y psicosociales, que deben abordarse a través de la atención especializada. El acceso a atención médica de calidad y apropiada a la edad es un derecho, no un privilegio.

Los adolescentes y jóvenes con cáncer tienen derecho a:

1. Recibir educación sobre el cáncer y su prevención, incluyendo la detección temprana

Sabemos que muchos cánceres que se desarrollan más adelante en la vida se deben a comportamientos de riesgo para la salud, sin embargo, los cánceres que son más frecuentes en los jóvenes rara vez son prevenibles. Por lo tanto, la detección temprana de cáncer en una persona joven es crítica.

Queremos desestigmatizar la imagen del joven con cáncer, porque muchas veces tenemos más ganas de dar guerra, a pesar del tratamiento, que mucha gente sana. Y añadir que debería tratar de eliminarse el tabú de la muerte, porque al estar rodeado de otros casos parecidos al nuestro, alguno que no llega a buen puerto, el simple hecho de que se omita el hablar del tema provoca miedos y dudas.

2. Recibir el diagnóstico más temprano posible y referencia rápida para sospecha de cáncer

Los jóvenes pueden retrasar la búsqueda de atención médica debido a sus sentimientos de invulnerabilidad, lo que en muchos casos da lugar a la falta de atención médica rutinaria. Además, hay falta de reconocimiento por los profesionales médicos de cáncer o de sus síntomas y signos de este grupo de edad. La combinación de estos factores contribuye a que los jóvenes tengan mayor riesgo de retraso en el diagnóstico o un diagnóstico erróneo, lo cual puede afectar negativamente a los resultados de supervivencia.

3. Tener acceso a la atención de un equipo multidisciplinar cualificado con experiencia en el tratamiento del cáncer en este grupo de edad

Se debe garantizar el acceso a la atención más apropiada por equipos cualificados.

Nos gustaría que a veces se tuviera en cuenta que estamos en esa franja de edad en la que no estamos para que se nos hagan monerías de niño pequeño, pero tampoco para sobrellevar la distancia y frialdad que se tiene con los adultos. Entre todos debemos conseguir un punto medio de comunicación para que los adolescentes que ya están suficientemente perdidos de por sí, se encuentren cómodos en el trato con el mundo hospitalario.

4. Protocolos de tratamiento apropiados y acceso razonable a los ensayos clínicos y tratamientos que hayan sido clínicamente probados con personas de su grupo de edad

Los jóvenes son los menos representados, como grupo de edad, en los ensayos clínicos. Existe una brecha en los resultados de participación, debido a la falta de pruebas disponibles, la falta de información a los jóvenes sobre los ensayos clínicos, la incapacidad o la resistencia del paciente a participar en el ensayo y las limitaciones financieras existentes en nuestro país para ampliar la investigación en el campo del cáncer.

Queremos que estén disponibles y exista una búsqueda de pruebas que pueden estar disponibles en otros centros de tratamiento (por ejemplo, un ensayo para adultos para una persona joven que es tratado en un ámbito pediátrico) y así poder proporcionar la información, oferta y derivación si es necesaria a los mismos.

5. Recibir soporte psicológico apropiado para la edad

Las necesidades psicosociales de los jóvenes son únicas y muchas veces incomprendidas o menos conocidas en comparación con otros grupos de edad. Se necesitan servicios especializados, y abordaje y recursos para afrontar temas como: las relaciones con los compañeros, la imagen corporal, el aislamiento, las citas y la sexualidad, y las interrupciones en la escuela y carrera y otros temas que son fundamentales para el éxito de estos.

6. Formar parte en la toma de decisiones, apoyándose en una explicación completa y detallada de todas las opciones de tratamiento y efectos a largo plazo de la enfermedad, lo cual les permita influir activamente en su cuidado

Una comprensión completa de los efectos secundarios y las opciones de curación que se ofrecen tienen un papel importante en los problemas psicosociales que enfrentan los jóvenes con cáncer. La construcción de la confianza entre el equipo sanitario y los adolescentes y jóvenes es un paso importante en la capacitación de los jóvenes para entender, plantear y preguntar sobre su tratamiento, así como para tomar un papel activo en su propio cuidado. Se debe facilitar la comunicación abierta y equilibrar las necesidades de una persona joven para la autonomía y la independencia.

Muchas veces la información le llega al enfermo cuando ya ha pasado por un filtro como el de los padres. Queremos aprovechar esta oportunidad para pedir que la información no nos llegue segmentada y a destiempo. Preferimos que la información nos llegue a la vez que a nuestros padres, porque si nos llega a posteriori muchas veces tenemos la sensación de que se nos ocultan cosas. Somos nosotros los enfermos y creemos que tenemos el derecho a saber la situación de nuestra enfermedad, por muy difícil de soportar que parezca, porque somos conscientes también de que esta información a veces nos llega fraccionada por el miedo a que no sepamos canalizar lo que se nos dice.

7. Preservación de la fertilidad, así como la información y el asesoramiento sobre los efectos a corto plazo y a largo plazo del cáncer y su tratamiento, que afectan la fertilidad

La fertilidad es una preocupación primordial para los jóvenes supervivientes de cáncer. Es necesaria información completa sobre el impacto del tratamiento sobre la fertilidad y el acceso a las opciones de preservación de la fertilidad en el momento del diagnóstico.

8. Tener acceso a tratamiento especializado y servicios en instalaciones apropiadas para su edad junto a sus compañeros

Los jóvenes pueden caer en una "tierra de nadie" entre los hospitales pediátricos y de adultos. Instalaciones especializadas pueden proporcionar un entorno adaptado a las necesidades de los adultos jóvenes. Unidades dedicadas pueden permitir a los adultos jóvenes a ser tratados al lado de sus compañeros, no en la habitación de un niño y no junto a una persona mayor.

Creemos que un adolescente debe tener su espacio y no deben compartir habitaciones con niños pequeños ni con personas mayores.

A día de hoy, Internet da la vida al paciente adolescente y/o joven. Es el medio de comunicación con su gente, y una gran forma de distracción, con lo cual creemos que sería muy beneficioso también para sus acompañantes adultos, que exista Internet en las zonas de hospitalización.

Creo que hablo por la mayoría si digo que muchas veces necesitamos escapar de nuestros padres y médicos. Por ello, pienso que ese muy importante la existencia de una sala de evasión donde podamos juntarnos y distraernos, sin padres ni médicos, pero vigilados en caso de que ocurra algo, por voluntarios. Asimismo somos conocedores de que en unidades oncológicas de adultos la oferta de actividades para adolescentes y jóvenes es inexistente. Es por esto que queremos solicitar talleres y actividades más enfocadas a la edad e intereses como pueden ser talleres de fotografía, lectura, cine... etc.

9. Eliminación de todas las formas de discriminación, durante y después del tratamiento, en la educación, vocación y/o en la comunidad

Los jóvenes afectados por cáncer experimentan grandes fases de transición en lo que rodea al diagnóstico, el inicio de la terapia, la reentrada a la escuela o el trabajo, el post-tratamiento y la transferencia de la atención de unidades pediátricas a las de adultos cuando se da el caso. El aumento de la conciencia del cáncer y reducir los estigmas relacionados, los mitos y las ideas equivocadas en la comunidad es de vital importancia para facilitar la adaptación y proporcionar una transición sin problemas para los jóvenes después de terminar su tratamiento.

Quiénes somos

Junta directiva:

Rocío Nogueroles

Rocío Nogueroles

Presidenta

Ana Monrabal-Cook

Ana Monrabal-Cook

Vicepresidenta

Samuel Gómez Crespo

Samuel Gómez Crespo

Secretario y Tesorero

Rosalía Lorenzo González

Rosalía Lorenzo González

Vocal-coordinadora

Álvaro Lassaletta

Álvaro Lassaletta

Vocal

Maitane Andión

Maitane Andión

Vocal

Ana Kogan Wais

Ana Kogan Wais

Vocal

Andrea Ruano Flores

Andrea Ruano Flores

Vocal

Bianca Pérez Salamanca

Bianca Pérez Salamanca

Vocal

Francisco Mateos

Francisco Mateos

Vocal

Natalia González Ruiz

Natalia González Ruiz

Vocal

Socios fundadores:

Adrián Alegre

Adrián Alegre

Álvaro Lassaletta

Álvaro Lassaletta

Ana Monrabal-Cook

Ana Monrabal-Cook

Ángela Figuera

Ángela Figuera

Luis Madero López

Luis Madero López

Maitane Andión

Maitane Andión

Pilar Herreros

Pilar Herreros

Reyes Arranz

Reyes Arranz

Rocío Nogueroles

Rocío Nogueroles

Rosalía Lorenzo González

Rosalía Lorenzo González

Samuel Gómez Crespo

Samuel Gómez Crespo

Delegados:

Julia Ruiz Pato

Julia Ruiz Pato

Responsable de enfermería

Pilar Herreros López

Pilar Herreros López

Responsable de enfermería

Lola Díaz Álvarez

Lola Díaz Álvarez

Voluntariado y ocio

Alejandro del Valle

Alejandro del Valle

Coordinador Correlavoz

Verónica Cuevas

Verónica Cuevas

Eventos especiales

Colaboradores:

Leticia Álvarez Urrutia

Leticia Álvarez Urrutia

Márketing

Leyre Olano Pereda

Leyre Olano Pereda

Community Manager

Adriano Lorenzo González

Adriano Lorenzo González

Web

Ver sitio web

Natalia Belda

Natalia Belda

Maquillaje

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Pablo Velasco

Pablo Velasco

Vídeo

Ver sitio web

César Álvarez

César Álvarez

Vídeo

Ver sitio web

Socios honoríficos:

AAA

Escríbenos a: email

O llámanos al teléfono
L-V: 10-14h, 16-18h

Medios

TELEVISIÓN | 4 de febrero de 2015

Nuria y Ana, dos amigas inseparables unidas por su lucha contra el cáncer

Ver vídeo en LaSexta

TELEVISIÓN | 14 de enero de 2015

Un emotivo vídeo para concienciar sobre cómo viven los adolescentes el cáncer

Ver vídeo en rtve.es

RADIO | 26 de septiembre de 2014

Entrevista a Rocío Nogueroles, presidenta de la AAA, en el octavo programa de radio GEPAC (minuto 32)

Escuchar audio en gepac.es

PERIÓDICOS | 7 de abril de 2014

Campaña sobre el cáncer testicular: "Está en tu mano, enséñaselos a tu médico"

Ver noticia en deia.com | PDF

TELEVISIÓN | 27 de marzo de 2014

Piden unidades específicas para abordar el cáncer en adolescentes

Ver vídeo en rtve.es

RADIO | 14 de mayo de 2013

Entrevista a Rosalía Lorenzo González en Radio Asturias

REVISTA | Abril de 2013

Situación actual de los adolescentes con cáncer en las unidades de hemato-oncología pediátrica españolas

Ver noticia en ELSEVIER | PDF

PERIÓDICO | 30 de noviembre de 2012

Una web para dar voz a los enfermos de cáncer

Ver noticia en ABC | PDF

PERIÓDICO | 9 de mayo de 2012

Adolescentes y jóvenes con cáncer cuentan desde ahora con Asociación y web propias

Ver noticia en prnoticias | PDF